Nosso livro fazendo a diferença

Queridos (as) seguidores (as)
Estamos recebendo uma série de depoimentos sobre como o nosso livro “Histórias de Amor na perda gestacional e neonatal” tem feito a diferença e ajudado muitas pessoas. Abaixo, compartilharemos alguns desses depoimentos.
Se você também quiser compartilhar sua experiência sobre como o nosso livro ajudou alguém de alguma forma, escreva para o nosso email: contatodolutoaluta@gmail.com.
“Sou profissional de saúde, trabalho com obstetrícia e  Medicina Fetal. Meu dia a dia é diagnosticar alterações fetais (muitas vezes letais), ter que dar estas notícias ruins à família e acompanhar esse pré Natal de um bebê que talvez não sobreviva, dar notícias de abortamento etc… A gente não se acostuma nunca. Irei ler o livro para aprender a conversar melhor sobre perdas e luto com os pacientes, e quem sabe presentear as famílias mais próximas com o livro para ajudar neste processo tão difícil. 
…Ainda nao terminei de ler o livro, mas estou adorando e  ja estou certa de que a função dele é maravilhosa! Irei indicar sua leitura a todos q eu puder! Já vou presentear uma paciente que se tornou minha amiga e que perdeu seu filhinho  com 1 mês de vida (após cirurgia cardíaca, por malformação congênita). Sei que irá ajudar muito a ela e ao marido dela.”(Patricia Chagas)
“Sou Psicóloga Hospitalar em Palmas – TO. Adorei o livro. Me ajuda muito a entender melhor o universo da perda… as falas e o silêncio das mães.” (Sidnea Miranda Vieira)

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Uma homenagem a outra Ângela

Queridos (as) seguidores (as)

Ao longo dos últimos meses, divulgamos semanalmente trechos de cada um dos 66 textos e relatos que compõem o nosso livro “Histórias de Amor na perda gestacional e neonatal”.  Através desses textos, nos emocionamos. Os trechos abaixo são do último texto do livro, do Epílogo, escrito  pela Ângela Rocha, jornalista e mãe das gêmeas Larissa
e Clarissa, co-fundadoras do nosso grupo Do Luto à Luta.

Com muita emoção, ela conta sua história pessoal, pois Angela foi um bebê arco-íris da sua mãe, que passou por uma dolorosa perda também.

“…Minha mãe teve uma perda gestacional. Depois de dois filhos ho-mens, finalmente uma menina que ela queria tanto. Ela era diferente dos outros, muito parecida com ela, pequenina, magrinha, morena, de cabelos cacheados. Essa menina, seu grande sonho, morreu com três anos de idade. Uma morte súbita, originária de uma febre. Diagnóstico: meningite.

Meu pai, minha avó e suas irmãs, ao verem seu choro (que não acabava mais) resolveram ajudar rasgando e jogando fora todas as fotos, roupas e lembranças da minha irmã…Dois anos depois eu nasci. Não vivenciei a sua dor, mas convivi com seus excessos de preocupação. O nome, recebi exatamente o mesmo: Ângela Maria Rocha.

…Adulta, também tive uma perda na primeira gestação, muito no começo, que não me deixou sequelas físicas nem psicológicas. Nem teria tempo. Já estava grávida das gêmeas dois meses depois. 

…Hoje, sei lá quantos anos depois, eu estava tão preocupada em ficar forte para ajudar as minhas filhas, que nem percebi que estava repetindo um mesmo modelo ultrapassado. O de passar batida pelo luto. Preocupada em ser forte, me surpreendi com a força delas. Ao invés de ensinar, aprendi. É possível sim, sofrer o tempo que for necessário, que é diferente para cada indivíduo, guardar lembranças, e seguir em frente. E, de quebra,
ainda criar um movimento para ajudar outras pessoas. Quanto orgulho!

…O título e a única foto é uma homenagem a ela, a Ângela que morreu, que deixou um enorme vazio no coração da minha mãe que eu nunca preenchi. Sim, porque um filho não substitui o outro, mesmo que tenha o mesmo nome….”

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Laura, minha estrelinha sempre brilhará em meu coração

Laura …Minha estrelinha sempre brilhará.

Demorei um pouco para falar sobre meu relato,mas senti uma vontade imensa de falar , sobre o q ainda não havia falado da maneira como queria…Enfim , descobri a gravidez da minha princesa em fevereiro de 2017, fomos pegos de surpresa , pois não foi planejado, mas desde a descoberta amamos muito nosso babylove ( como foi chamado até a descoberta do sexo), nascia em mim um amor sem explicação, eu e meu noivo já fazíamos planos, para nome, para decoração do quarto, a ansiedade pela descoberta do sexo , e todas as expectativas q cercam um casal ” grávidos”, e começava a correria, fomos atrás de um apê , pois até então morávamos com nossos pais, iniciei o preço natal com todo cuidado devido e tudo ia muito bem! Nos mudados, casamos e a barriga só crescia e o Amor nem se fala, tudo corria bem e resolvemos fazer um chá de revelação com a família e os amigos, e então descobrimos q seríamos país de uma princesa e já tínhamos escolhido o nome: Laura. Meu mundo ficou cor de rosa, e começaram os preparativos do quartinho, enxoval e etc. A Laurinha como todos chamavam era tão amada , q tenho certeza q ela sentiu esse amor, por onde passava falavam da minha barriga, perguntavam se ela estava bem, e a família e amigos aguardavam ansiosos sua chegada! Eu e meu marido éramos só alegria, conversávamos todas as noites com ela e ela se mexia radiante, ela se tornou minha companheira, minha melhor amiga, e eu a amava com todo meu coração… Outubro se aproximava, era a data prevista de sua chegada, a Laura estava prevista para 28/10 e chegou no dia 18 , tive muitas contrações e meu marido me levou a maternidade , chegando lá já estava com 5 para 6 cm de dilatação e a Laura chegaria naquele dia, e chegou, num parto natural e sem nenhuma complicação…Ao ir para o quarto fui sem ela, e é meu desespero começava aí , descobri q a Laura tinha cardiopatia, meu mundo desabou e não conseguia pensar em nada, foram dois dias de angústia, orações e medo, mas eis que tive q devolver minha amada para Deus! E hoje fazem 5 meses e alguns dias q a devolvi para o céu , para Deus , e a chamo de minha estrelinha, e ela sempre brilhará em nossos corações…E aguardo ansiosa a chegada do meu arco íris…Laura nosso eterno  Amor…Do Luto a Luta !

Nosso livro fazendo a diferença em Franca – SP

O nosso livro “Histórias de Amor na perda gestacional e neonatal” está fazendo a diferença não só com os nosso seguidores e leitores. No dia 15 deste mês de Junho, no curso de medicina do Uni-FACEF, em Franca/SP, a aula da disciplina Literatura e Medicina Baseada em Narrativas foi baseada no nosso livro. Pelo  2o ano consecutivo, a professora Raquel Cezário utilizou alguns relatos do livro com estudantes do 3o semestre do curso.

A partir das histórias narradas no livro, Raquel  as reescreve como o mesmo caso teria sido escrito por um médico, em prontuário, que é dado aos alunos para conhecimento do caso. Os alunos inicialmente discutem as emoções ou reações causadas pela leitura da perspectiva médica. Depois a professora entrega aos alunos o capítulo do livro correspondente e então faz-se nova discussão, em grupo.

Raquel procura trazer uma perspectiva diferente aos alunos – a perspectiva de quem passa pela perda, como forma de rever a forma como os profissionais de saúde tratam seus pacientes, pais que estão passando por uma dor sem precedentes e muitas vezes têm, adicionadas à dor da perda, a dor do descaso e desatenção de quem os atendem.

Raquel, obrigada por utilizar as nossas histórias de amor como forma de transformar e sensibilizar os médicos que futuramente estarão nos hospitais atendendo outros pais e mâes que passarão pela partida dos seus filhos num momento que a expectativa era em relação à sua chegada.

Se você também quiser compartilhar como o nosso livro está fazendo a diferença, escreva para o nosso email contatodolutoaluta@gmail.com. 

 

 

Posso não vencer, mas hei de lutar até morrer

Queridos (as) seguidores (as)

Hoje compartilhamos com vocês trechos do relato da Vera Câmara, co-autora do nosso livro “Histórias de amor na perda gestacional e neonatal”. Um história de 3 perdas, muita dor, muito amor pelos seus filhos e de uma incansável luta pela maternidade.

“…Era 11 de fevereiro de 2009, o dia em que a minha vida passou por uma reviravolta – saí do Corvo para o Faial sem saber nada do que se passava comigo, apenas que tinha umas dores estranhas e que estava grávida de seis meses. Quando lá cheguei, fizeram uma série de testes e detectaram o Síndrome de Hellp. Logo de manhã, informaram-me que teria de fazer uma cesariana. Para que o meu estado de saúde voltasse ao normal, teria de interromper a gravidez rapidamente… A gravidez terminava ali!

…Passei pelo pior pesadelo da minha vida. Ter um filho sem sentir a sensação, sem ouvi-lo chorar, sem pegá-lo nos meus braços… Mas, na verdade, senti o amor por doze dias… Apesar de não poder pegá-lo, só vê-lo a reagir cada vez que lhe tocava era uma emoção enorme. Uns dos dias até me apertou o dedo – foi a melhor sensação que já senti, sentir o aperto da mão do meu filho.

…Depois de onze dias, pensava eu que o pior já tinha passado, quando o meu anjinho partiu, e no meu coração ficou um vazio e muito amor que não sabia que era tão forte. Fui Mãe apesar de ser só por alguns dias; nunca te esquecerei, e sempre te amarei como se estivesses comigo todos os dias. Love you, Isaac!

…Voltei a engravidar – mal retirei o DIU e logo engravidei… Nas 16 semanas fiz a amniocentese; a gravidez estava correndo bem e eu me sentia muito bem. Pensei: “Dessa vez dará certo, não tenho sintomas do Hellp” e a gravidez já ia avançada, a 24 semanas. Até que o resultado veio e o meu mundo desabou de novo: o meu segundo filho, contra todas as porcentagens, era doente, e eu teria de interromper a gravidez de novo.

…Exatamente no dia em que fazia quatro anos que tinha enterrado o meu primeiro filho, lá estava eu em trabalho de parto, durante oito horas. O meu filho nasceu ainda com vida, mas dez minutos depois, veio a falecer aos meus pés. Eu só pensei: “Como é que eu vou viver agora?”. A vida não fazia sentido. Como eu iria me recompor de novo? Não consegui encontrar resposta para isso, mas um ano depois, lá estava eu novamente grávida…Fui enviada ao obstetra e aí confirmou-se uma gravidez anembrionária. Fui novamente internada e induzido o aborto.

A verdade é que nunca me senti tão vazia como agora. Eu tive tudo e fiquei sem nada, a vida nunca mais foi a mesma e sei que só me sentirei realizada no dia em que pegar um filho nos meus braços, venha ele de onde vier!” 

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Um amor chamado Guilherme!

 

Meu nome é Luciana e sou mãe do Gustavo, de 4 anos, cuja gravidez foi extremamente tranquila e saudável. Não pensava em ter outro filho depois do Gustavo. Trabalho muito e ele fica na escola desde muito pequeno e já estava satisfeita com ele. No entanto, em 2016 percebi que não queria que ele crescesse sozinho, e resolvi ter outro bebê. Tirei meu DIU em Dezembro/2016 e por surpresa em Janeiro estava grávida. No entanto a gravidez não evoluiu. Após fazer o ultrassom em três semanas seguintes, descobrimos que o embrião não evoluiu. Fui então internada em uma sexta-feira de Carnaval para fazer a curetagem. Sinceramente não senti muito esta perda. Foi tão de repente que nem deu tempo de sentir. Minha médica então me pediu uma série de exames e constatou que sou portadora de uma síndrome chama SAF (Síndrome Antifosfolípede), que forma coágulos de sangue em várias partes do corpo e causa abortos repetidos. Imediatamente comecei a tomar Aspirina e a médica já me liberou para engravidar novamente. Meu novo positivo veio no fim de Junho de 2017. Ficamos muito felizes e desta vez ouvimos o delicioso som do coraçãozinho batendo no primeiro ultrassom. Toda a gestação passou sem grandes percalços. Com 15 semanas descobrimos que teríamos outro menininho e ficamos muito felizes. Seu nome seria Guilherme! Eu sempre me cuidei muito, e durante toda a gestação engordei pouco, me alimentava bem e praticava exercícios. Tinha uma super disposição! Foi quando ao fazer um ultrassom de rotina às 36 semanas foi detectado um polidramnio, aumento da quantidade de líquido amniótico. Fiquei apavorada ao pesquisar a respeito na internet, mas minha médica, excelente profissional, me disse pra não me preocupar, pois não havia nada de errado com o bebê. Muitas vezes o aumento de líquido não tem causa determinada, e o máximo que poderia acontecer era a bolsa romper e termos que antecipar o parto. Aquela era a semana pré carnaval e eu iria viajar para a casa de um primo em Porto Feliz. Fui na sexta e estava tudo ótimo. Por conta do excesso de líquido o Guilherme mexia demais. Por vezes me acordava a noite de tanto que mexia. Na segunda feira de carnaval acordei e me lembro de tê-lo sentido mexer. Durante a manhã fiquei na piscina, caminhei, brinquei com o Gustavo. Próximo a hora do almoço deitei para tomar sol e me dei conta que o Guilherme não estava mexendo. Comentei com a minha irmã, minha prima e meu marido. Fomos almoçar, pois eu estava a algum tempo sem comer e então ele mexeria. Mas não mexeu…. Mandei uma mensagem pra minha médica. Ela me pediu pra comer um chocolate e deitar de lado. Se não mexesse deveria procurar um hospital. Eu não imaginava o pesadelo que estava começando na minha vida. Resolvi ir até o posto de saúde dentro do condomínio onde eu estava. As médicas tentaram auscultar o coração do bebê com um esteto e disseram ter escutado, mas ele não mexia. Comecei a ficar muito preocupada. Então decidirmos tomar um banho e ir até um hospital da Unimed em Sorocaba, que seria o mais próximo. Chegando lá, após o tempo de espera de praxe fui atendida por um médico muito seco. Primeiro me colocou em um aparelho para escutar o coração, depois me colocou no cardio toco. Lá não deixaram meu marido entrar comigo. Fiquei quase uma hora deitada alí. Havia um coração batendo e um médico, uma médica e uma enfermeira se revezavam para olhar o monitor. Ninguém me dizia nada. Então perguntei o que estava acontecendo e ele me disse que o batimento estava baixo, mas a frequência boa. Até que resolver me levar pra fazer um ultrassom. Ao colocar o aparelho na minha barriga eu olhei para o monitor e vi o que estava acontecendo… não havia mais batimentos. Então veio uma das frases que nunca esquecerei: “Chame a Dra e o marido”. E então eu disse ao médico: “Não tem batimentos não é Dr?”. E ele me respondeu secamente: “Não. Os batimentos que estávamos escutando eram seus”. Ao entrar na sala meu marido desmoronou. Pedi pra que ele ligasse pra minha médica e pra minha irmã, e eu teria que esperar um ultrassonografista para laudar o ultrassom. Saímos de lá 4 horas depois de chegarmos. Ainda passei na casa do meu primo pra dizer ao meu filho mais velho que ficaria uns dias fora e viemos para São Paulo, para tirar meu bebezinho morto. Minha médica já estava me esperando no hospital, mas ainda demorei pra conseguir ser internada, vi mães na emergência com dor, pressão alta. E eu alí, eu que não tinha tido um problema sequer tinha perdido meu caçulinha, meu menininho. Fiz um outro ultrassom com uma médica bem carinhosa, apenas para confirmar o que estava confirmado e fui então para a sala de cirurgia. Como já tinha uma cesárea minha médica não quis induzir meu parto, para poder preservar meu útero, e fui então para outra cesárea. Meu marido não entrou comigo e pedi para que me fizessem dormir. Me lembrei naquele momento do parto do meu primeiro filho, da alegria quando entrei naquela sala, da ansiedade em ouvir seu primeiro chorinho, ver seu rostinho. Daquela vez o sentimento era oposto… tristeza, inconformismo. Quando acordei já havia acabado. A médica me perguntou se eu queria vê-lo, e imediatamente respondi que não. Eu não me via em condições de pegar um bebê sem vida em meu colo. Não queria ter aquela imagem na cabeça. Preferi ter a imagem dos inúmeros ultrassons que fiz. Por vezes me questiono se essa foi a decisão correta, mas naquele momento não conseguia… Minha médica me disse que ele ainda estava rosinha, havia morrido há pouco tempo. Tinha quase dois quilos e meio e era grandinho, segundo ela. No dia seguinte meu marido foi com meu cunhado cuidar da papelada para o enterro. Graças a Deus tive anjos que me ajudaram muito. Meu primo doou a campa do cemitério, meu cunhado passou o dia esperando os procedimentos legais e acompanhou o enterro. Apenas quando fiquei sozinha alí naquele quarto que minha ficha começou a cair. Comecei a contar para as pessoas e chorei, como chorei a cada mensagem que enviava e a cada uma que recebia. Tudo aquilo parecia um grande pesadelo. Nunca, eu nenhum momento imaginei que aquilo pudesse acontecer comigo. Foi feita a autópsia do Guilherme, e ele era um bebezinho perfeito, sem nenhum problema. Veio então a desconfiança de que houve uma trombose no cordão, pseudonós, ou falsos nós, como se costuma dizer, e assim o bebê ficou sem oxigênio e morrou subitamente. Como houve essa trombose no cordão ela passou pra mim, e tive que tomar injeção de anticoagulante por um mês. Graças a Deus o quartinho do Guilherme ainda não estava pronto. O berço e o papel de parede chegariam naquela semana, então deu tempo de cancelar. As roupinhas que estavam lavadas coloquei rapidamente, sem pensar dentro de uma das malas com o enxoval dele. Comprei TUDO! Ele tem roupinhas para até os 9 meses. Continua tudo dentro das malas, sinceramente ainda não sei o que fazer com tudo isso. As fraldas que ganhei no meu cha de bebê foram todas doadas para o interior do Ceará, onde muito gente precisa. Hoje fazem pouco mais de dois meses que tudo isso aconteceu. Estou bem. Vivendo um dia depois do outro. Tive que tirar a licença de 4 meses do trabalho. No começo foi muito difícil. Mas agora voltei a fazer esportes e trabalho de casa. Agradeço muito a Deus por ter meu filho mais velho, sem ele sem dúvida seria muito mais difícil. Nunca aceitei a explicação física. Mas aceito a explicação espiritual de que tinha como missão ser a morada do Guilherme por quase 9 meses para que ele pudesse sentir o amor de uma família, e ele sentiu. Este era o tempo que ele tinha pra cumprir e eu amei e sempre vou amá-lo incondicionalmente. Acredito que a passagem dele em minha vida tenha que ter um significado, e por isso me esforço em evoluir, mudar coisas em minha vida, ser uma pessoa diferente, dar valor ao que realmente importa. Também penso muito em ajudar pessoas que passaram por isto, conversar, dar conforto. Não tenho raiva, nem inconformismo. Aceito a vontade de Deus. Sei que nunca vou me esquecer do Guilherme e de tudo isso que passei, mas sei que a dor vai melhorando e que vou conseguir seguir adiante e voltar a ser feliz. Terei para sempre um anjinho no céu olhando por mim e um dia estaremos todos juntos!

 

Nosso Pequeno Klaus

Queridos (as) seguidores (as)

Postamos hoje trechos do relato da Vanessa Gomes Zechner, mãe do Klaus, seu filho que teve uma missão linda com ela em 2015. O relato completo está no nosso livro “Histórias de Amor na perda gestacional e neonatal”, que pode ser adquirido nas formas digital e impressa, conforme abaixo:

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“…Estava grávida! Uma vitória, uma conquista, um sonho realizado! Eu estava com 41 anos, com chances muito remotas, para não dizer quase nulas, de engravidar de forma natural, sem nenhuma intervenção médica. Mas aconteceu. Que momento mágico! Nunca pude me imaginar tão feliz.

…No dia 27 de julho, exatamente quatro meses depois da grande notícia, a minha pressão subiu muito, e corremos para o hospital. Diagnóstico: Doença Hipertensiva Específica da Gravidez Grave. Fui internada às pressas, com o risco de um Acidente Vascular Cerebral… “Seu caso é muito grave, por isso assumi. Você pode perder seu bebê a qualquer momento”.

…Ele iniciou os procedimentos e, depois de poucos segundos, desligou o aparelho e simplesmente disse para mim: “Óbito fetal. Quando quiser, pode se levantar”. Fui do céu
ao inferno em cinco segundos. Me faltou o ar, o chão… Não sabia se chorava, se levantava ou se gritava. Nunca me senti tão desamparada. Como se dá uma notícia
dessas assim, sendo que eu estava ali por problemas de hipertensão?

…Mas nada melhor que o TEMPO… O tempo é o melhor remédio. Ele não cura a saudade – essa nunca passa – mas ameniza a dor. Hoje, quase cinco meses depois da maior perda da minha vida, sei que sou MÃE de um ANJO, um anjo lindo chamado Klaus, que veio e cumpriu sua missão. Eu o devolvi para Deus.

…Não poderei mais engravidar, pois, além da idade, estou com algumas complicações em minha saúde. Mas, no meu coração, sou mãe.

…O ano de 2015 se encerra com dor, saudade, sonhos interrompidos, mas com a certeza de que ser mãe é maravilhoso e que a esperança precisa habitar em nossos corações, assim como a alegria.”